Međnarodni dan Downovog sindroma

DJECA KOJA UČE ZAJEDNO, UČE I ŽIVJETI ZAJEDNO

Svi smo mi različiti, svi mi imamo svoje sindrome i svi činimo jedan prekrasan mozaik koji se zove život.

Jedno od 650 novorođene djece dijete je s Downovim sindromom koji pogađa sve rasne skupine i može se javiti u bilo kojoj obitelji, bez obzira na zdravlje roditelja, ekonomsku situaciju ili način života. Djeca s Downovim sindromom sporije uče, kasnije prohodaju i progovore, ali nisu ništa manje vrijedna od ostale djece.


Slika 1 Kariotip

alt

Kariotip prikazuje broj, veličinu i izgled kromosoma izoliranih iz jedne stanice. Višak cijelog ili dijela 21. kromosoma, potvrdit će dijagnozu Downovog sindroma.


Međunarodni dan Downovog sindroma 21. ožujka
     
Ujedinjeni narodi (UN)  10. studenog 2011. donijeli su odluku da se 21. ožujka obilježava kao Međunarodni dan osoba s Downovim sindroma, što je rezultat višegodišnjeg lobiranja različitih udruga u svijetu koje okupljaju građane s Downovim sindromom, članove njihovih obitelji i stručnjake, a u kojima je sudjelovala i Republika Hrvatska kao članica UN-a. Ova odluka jedan je od ključnih koraka u kampanji svjetskih razmjera kojom se želi skrenuti pozornost na prava osoba s Downovim sindromom. Datum 21. ožujka simbolizira tri reprodukcije 21. kromosoma što je glavno genetsko obilježje osoba s Downovim sindromom. Usvajanjem ove odluke UN iskazuje svoju podršku zaštiti  prava osoba s Downovim sindromom u cijelom svijetu. Unatoč pozitivnim zakonskim odredbama, djeca s Downovim sindromom često su diskriminirana i suočena s predrasudama.

Svako dijete ima drukčije potrebe. Odgovoriti na potrebe sve djece ne znači odgovoriti na potrebe pojedinog djeteta. Potrebno je poštivati različitosti i raznovrsna iskustva djece. Mišljenja smo da su raznolike skupine mjesto u kojem se može naučiti mnogo toga boljega i produktivnijega. Djeca s teškoćama jedino će tako imati uporište, saveznike i podršku na putu do ostvarenja svog sna koji podrazumijeva kvalitetno obrazovanje za svakog od njih. Različitost je nešto što sve ljude čini jedinstvenima, a svijet bogatijim. Socioemocionalna podrška protivi se predrasudama, diskriminaciji i segregaciji, dok inkluzivna sredina senzibilizira zajednicu, potiče ravnopravnost i razumijevanje.  Mnoga djeca s teškoćama integrirana su u redovne škole, mnogo više djece uči čitati i pisati te postižu bolje akademske uspjehe nego što je bio slučaj prije deset ili više godina. Svakako su dobro došli i u različite sportske klubove te ritmičke i dramske skupine.
Osnovne škole Ljudevita Gaja, Osijek podržava integraciju, senzibilizaciju i empatičnost prema djeci s teškoćama. Vizija ove škole govori o poštivanju različitosti kao vrijednosti pojedinca, a glasi „Mi smo škola prijatelj - svi različiti, a jednakovrijedni. Zajedno stvaramo ljude, danas male, a sutra veće od nas.“

U Republici Hrvatskoj promjene su sve značajnije, no potrebno je još mnogo spoznaja, znanja, senzibiliziranosti društvene zajednice, upornosti roditelja, stručnjaka i osoba s Downovim sindromom kako bi se dobra iskustva svijeta prenijela i pokazala više mogućnosti za bolje uključivanje djece s Downovim sindromom u vrtiće i škole. Promjene su potrebne za uključivanje mladih i odraslih u aktivniji život kroz učenje, rad, kroz socijalna druženja, življenje s prijateljima i s partnerima. U zadnjih deset godina sve je više mladih i odraslih s Downovim sindromom koji su postali vrlo angažirani i bore se za svoja prava.

"Dječji život je poput komada papira na koji svako ostavlja bilješku." (kineska poslovica). Poslovica jasno govoro da svatko, tko je dio djetetova života, utječe na njegov emocionalni, psihički, kognitivni, pa i fizički razvoj. Neophodno je svakom djetetu osigurati socijalno empatičnu okolinu kako bi ono bilo lišeno predrasuda i diskriminacije.


Želim ti hrabrost jutarnjeg sunca
koje i nad zagađenim svijetom
ipak izlazi svaki dan.

Odvažnost je dragocjen dar
bez odvažnosti ne možemo
ni živjeti ni smijati se.

Kad kažem: samo hrabro!
Kažem ujedno: Ti nisi sam.
                         
                 (Phil Bosmans)
                                                                                               


Downov sindrom - što reći (a što ne reći)


Način na koji se teškoće poimaju, dijagnosticiraju i način na koji ih tretiraju znanost i društvo, odražava se na pretpostavke o društvenoj odgovornosti prema osobama s invaliditetom kao skupini (Rioux, 1997). Poteškoća ili nemogućnost društveno je konstruirani fenomen koji se vremenom mijenja te njegov oblik ovisi isključivo o političkim vlastima i sredini u kojoj se osoba nalazi (Zaviršek, 2007). Članovi neke skupine često ne prepoznaju ideološku prirodu jezika kojeg upotrebljavaju, te prihvaćaju interakciju između jezika i društvenih struktura kao nešto „normalno“ . (Zaviršek, 2000)
Zbog svega navedenoga molimo Vas da odvojite par trenutaka i „razbijete krug” predrasuda i neznanja o osobama s Down sindromom.

alt

alt